Le persone con disabilità desiderano una maggiore indipendenza, lo dimostra uno studio

Ci sono circa 350 persone con disabilità che vivono in istituti, e oltre 100 sono in lista d’attesa . Alcune di loro hanno parlato del fatto che non vogliono vivere in questo modo.

La loro voce è stata catturata, per la prima volta, in una ricerca condotta dalla Commissione per i Diritti delle Persone con Disabilità, nell’ambito di una spinta nazionale verso la deistituzionalizzazione .

“Devi obbedire agli ordini che ti danno… Voglio che mi capiscano e mi ascoltino”, ha detto un partecipante alla ricerca che vive in una casa di cura. Un altro ha detto: “Come persone con disabilità , vogliamo l’indipendenza”.

Lo studio è stato lanciato lunedì mattina durante una conferenza. La responsabile della ricerca e delle politiche del CRPD, Allison Zammit, e la responsabile dei fondi UE, Jessica Borg, hanno spiegato che, secondo la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità , che è stata recepita nella legge maltese, ogni persona ha il diritto di vivere nella comunità come un membro della stessa.

Jessica Borg e Allison Zammit del CRPD hanno parlato dei risultati della ricerca.

La ricerca ha cercato di fornire un’istantanea della situazione attuale a Malta in termini di luoghi in cui vivono le persone con disabilità. I risultati hanno mostrato che 121 persone vivono in case di riposo gestite dal Governo, 116 in case gestite da ONG , 95 in case gestite dalla Chiesa e 24 in case di riposo private.

Una casa ha dichiarato di avere una lista d’attesa di 100 persone. Un’altra aveva 30 persone in lista d’attesa e solo tre persone se ne erano andate negli ultimi 11 anni.

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Zammit e Borg hanno spiegato che, per definizione, un istituto è un luogo in cui alle persone non è consentito prendere il controllo della propria vita. La ricerca si è basata su quattro interviste in profondità con persone con disabilità che vivevano o vivono in istituti, cinque interviste con la direzione di case di riposo e tre focus group con persone che vivono in istituti.

Perché vivono nelle case di cura?

I risultati hanno mostrato che il motivo principale per cui le persone si trasferiscono nelle case di cura è la preparazione alla morte dei genitori. È stato evidenziato che “i genitori chiedono aiuto”. Tra le altre ragioni, c’è quella di seguire una crisi, come la morte improvvisa o i problemi di salute di un genitore, e di essere dimessi dall’ospedale Mount Carmel.

“In molti casi, i genitori ritengono che una casa sia l’opzione più sicura, alla luce della mancanza di servizi comunitari e del costo elevato della proprietà”, hanno affermato. Pur sottolineando che alcune persone erano felici di vivere nelle case di cura in cui si trovavano – e parlavano positivamente dei servizi e dell’assistenza – altri hanno sollevato questioni che li preoccupavano.

Il principale era che dovevano seguire regole e strutture rigide, come ad esempio quando svegliarsi, dormire e mangiare. Hanno anche parlato di una mancanza di privacy e di autonomia, come il fatto di non poter scegliere quando uscire e di vedersi confiscare i propri oggetti personali finché non si adeguano alle regole .

La ricerca della CRPD ha dato voce alle persone che vivono in strutture residenziali. FOTO: Matteo Mirabelli

“Si ha la sensazione di essere finiti nel corpo di una ragazzina”, ha detto un partecipante, mentre un altro ha aggiunto: “Continuano a toccare le mie cose e a metterle in posti diversi, cosa che non mi piace”.

C’è anche il problema dell’iperprotezione ed è emerso che più grave è la disabilità, meno scelta viene data alle persone .

I membri della direzione, anch’essi intervistati, hanno sottolineato la mancanza di risorse umane e di persone disposte a lavorare nel settore della disabilità . Hanno parlato della necessità di formare ulteriormente le persone che lavorano attualmente per sviluppare un atteggiamento più positivo.

Hanno concluso dicendo che molte delle persone che vivono negli istituti potrebbero vivere nella comunità con il giusto e tempestivo supporto. Hanno sottolineato l’importanza della scelta. Va bene vivere in una casa di cura, ma dovrebbe essere una scelta.

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Il Commissario per la disabilità Rhoda Garland ha detto che la ricerca fa parte del processo della Commissione per la stesura di una tabella di marcia completa che porterà alla deistituzionalizzazione delle persone con disabilità . Ha sottolineato che, affinché ciò avvenga, è necessario il supporto di tutte le parti interessate, dall’istruzione alle infrastrutture.

In una recente intervista, Garland ha affermato di ritenere che le 26.760 persone con disabilità elencate dalla Commissione non forniscano un quadro completo e non riflettano la media internazionale dell’8-10% della popolazione con disabilità. Il 10% della popolazione attuale significherebbe un totale di circa 50.000 persone con qualche forma di disabilità . Ha parlato della necessità di un registro nazionale delle persone con disabilità.

Il Ministro per l’Inclusione Julia Farrugia Portelli ha detto che questa ricerca è arrivata quando il Paese stava discutendo la riforma dell’assistenza personale. La consultazione pubblica si è chiusa la scorsa settimana. Ci sono state 30 proposte, tra cui quattro da parte di organizzazioni che lavorano con persone con disabilità .