La raccolta fondi per Len e Jacob, i gemellini a cui è stata diagnosticata una malattia neurodegenerativa

“Questi gemelli, che avevano iniziato a parlare prima del previsto, improvvisamente non riuscivano a tenere in mano una matita. Mi ci è voluta un’estate intera per insegnare loro a tenere in mano una matita”, ha raccontato la madre Alison al Times of Malta .

Per sei anni i Galea hanno vissuto in un limbo, incapaci di guardare i video dei gemelli che erano stati girati prima che il loro mondo venisse stravolto.

Len e Jacob sono stati sottoposti a numerosi test sotto la guida del loro neurologo e hanno provato varie terapie, ma purtroppo hanno continuato a regredire.

Solo nel 2022, quando avevano quasi 10 anni, a Len e Jacob fu diagnosticata una rara malattia metabolica degenerativa chiamata Zellweger.

Fino a quel momento, hanno fatto ciò che sapevano fare meglio: mantenersi attivi e mangiare sano, cosa che secondo i genitori ha rallentato notevolmente la regressione di Len e Jacob.

Mentre il padre Brian li portava a spasso per le valli e sulle rocce, Alison li incitava in piscina e il fratello Isaac, di 11 anni più grande, li accompagnava negli allenamenti di boxe.

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“Tutto ciò che sapevamo era che la loro condizione aveva a che fare con la mobilità, quindi la nostra missione era quella di mantenerli attivi e di rafforzare il loro nucleo. Ci siamo anche resi conto che quando mangiavano determinati prodotti regredivano.

“Così, abbiamo eliminato prodotti come i latticini e abbiamo svuotato il più possibile altri prodotti, come il pollo, di grassi naturali. Abbiamo notato subito una differenza: la loro vista è migliorata e anche il loro modo di comunicare”, ha spiegato Brian.

“Ma in quei sei anni ci siamo sentiti smarriti. Non sapevamo se sarebbero cresciuti per superare quello che gli stava accadendo e se sarebbero diventati più forti della loro condizione o più deboli”.

Alison ricorda di essersi sentita disperata: “Ero con loro 24 ore su 24, 7 giorni su 7, senza vedere alcuno sviluppo. Sentivo che i miei sforzi di insegnamento erano inutili. Mi ci è voluta un’estate intera per insegnare loro a usare la matita. Guardavano il foglio davanti a loro e scoppiavano a piangere.

“Loro stessi erano frustrati. Sono passati da una comunicazione chiara a un’incapacità di esprimersi… Di recente abbiamo firmato un documento in cui si chiedeva il permesso, a loro nome, di saltare gli esami tra la scuola media e quella superiore.

“Queste cose rendono più reale il dolore di tutti noi”, ha detto la donna, visibilmente emozionata.

Chiedere aiuto e raccogliere fondi

La svolta per i genitori è arrivata un giorno del 2021, quando hanno visto i loro figli più piccoli tentare di attraversare la strada e inciampare tre volte.

“Alison e io crediamo che se si cade, si fa del proprio meglio per rialzarsi, ma ormai sapevamo di dover chiedere aiuto. In assenza di una diagnosi, non potevamo ricevere l’aiuto necessario dallo Stato.

“Facevo due lavori mentre Alison si occupava di loro a tempo pieno. Avevano bisogno di una terapia individuale che costava il triplo rispetto a un bambino che non aveva queste difficoltà. Le nostre spese per la spesa sono più che raddoppiate.

“Così abbiamo seguito il consiglio di un amico e abbiamo chiesto aiuto. Abbiamo creato una pagina di crowdfunding e realizzato la prima raccolta fondi per poter continuare la terapia e garantire, per quanto possibile, che le condizioni dei bambini non peggiorino”.

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Quell’anno, insieme a Karl Cortis e Natalie Briffa Farrugia, Brian ha corso da Mosta a Ċirkewwa, ha nuotato fino a Gozo e ha percorso il resto della strada fino al santuario di Ta’ Pinu.

Il team ha deciso di ripetere la raccolta fondi nel 2022, e questa volta è partito da Marsaxlokk anziché da Mosta.

Il peggio accadrà oggi?

Qualche mese prima dell’evento del 2022, i bambini ricevettero finalmente la diagnosi.

Brian ricorda di aver ricevuto la diagnosi tre giorni dopo aver compiuto 40 anni: “Dicono che la vita inizia a 40 anni, ma la diagnosi ha dato un duro colpo al mio benessere mentale. Mi ci sono volute due settimane intere per tornare in me.

“Avevamo un nome: Zellweger, ma non avevamo altre risposte. Sapevamo con certezza che non c’erano cure e che c’era ancora molta ricerca da fare.

“Ci siamo messi in contatto con gruppi di sostegno – al di fuori di Malta – per i parenti di persone affette dalla stessa malattia e abbiamo contattato altri due bambini con la stessa patologia a Malta”.

Len, Jacob e la madre Alison

A distanza di un anno, Brian e Alison raccontano a Times of Malta di stare molto meglio.

Il sostegno che hanno ricevuto da quando hanno chiesto aiuto ha cambiato la loro vita, questa volta in modo positivo.

Seguendo i consigli degli altri genitori e optando per una terapia e una dieta più mirata alla loro condizione, Len e Jacob possono ora comunicare meglio, sostenere brevi discussioni e mantenere un migliore equilibrio.

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Questo non significa che le loro preoccupazioni siano finite.

“Viviamo ancora nella paura. Quando mi sveglio, ogni mattina, penso ancora: oggi accadrà il peggio? L’adolescenza peggiorerà le loro condizioni? Ma so di non poter fare nulla al riguardo, quindi mi tolgo questi pensieri e mi concentro su ciò che posso fare: tenerli attivi… e felici”, aggiunge Alison.

Per la prima raccolta fondi di quest’anno, che si terrà il 3 giugno, Karl, Natalie e Brian intendono nuotare e correre da Ċirkewwa a La Valletta.

Ulteriori informazioni sono disponibili al numero 9987 5178 o. È possibile continuare a sostenere i gemelli con donazioni su www.gofundme.com/f/len-jacob-wellness-fund o tramite l’IBAN: MT04 VALL 2201 3000 0000 5001 4493 242,