Un anno fa l’incubo, oggi la svolta: Guy e NeuroGuy cambiano vite

Un anno fa, la sua vita è stata stravolta nel peggiore dei modi: un’infezione devastante ha gonfiato il suo cervello, costringendo i chirurghi a rimuovergli parte del cranio per salvarlo. Nessuno sapeva se sarebbe mai tornato a camminare, parlare o persino vivere una vita normale. Oggi, Guy Muscat Barron, 18 anni, ha trasformato quell’incubo in una missione: ha fondato NeuroGuy, un’associazione benefica per aiutare chi affronta esperienze simili.

Guy ha combattuto contro la malattia sin da piccolo, affrontando oltre 20 casi di polmonite. Poi, quando finalmente sembrava aver trovato un equilibrio – più forte che mai, pieno di energia e pronto a godersi il suo primo viaggio da sogno in Islanda con la famiglia – un banale raffreddore si è trasformato in qualcosa di terribile. Un’infezione sinusale ha scatenato l’encefalite, e nel giro di pochi giorni, Guy è stato ricoverato in condizioni critiche.

I suoi genitori, Jo e Vince Muscat Barron, ricordano il panico e il senso di colpa di quei giorni. Tre medici li avevano rassicurati, eppure qualcosa non tornava: il loro figlio dimenticava le cose, camminava barcollando con gli occhi roteanti, la febbre saliva alle stelle, poi il vomito e l’incoscienza. “Era giallo, stava malissimo. Lo abbiamo portato in ospedale, ma non sapevamo ancora cosa stava per succedere”.

E poi, l’incubo: l’infezione aveva già raggiunto il cervello. Era necessario un intervento d’urgenza. In un attimo, Guy era sotto i ferri per una craniotomia salvavita.

Al suo risveglio, la realtà era completamente cambiata. Il lato sinistro del corpo era paralizzato, non riusciva a parlare, e mancava una parte del suo cranio. Era vivo, ma nessuno sapeva cosa sarebbe successo dopo. Per sei lunghi mesi, ha vissuto con la testa esposta, vulnerabile a nuove infezioni, fino a quando i chirurghi hanno potuto ricollocare il suo osso e ricoprire il cranio con pelle così tesa da provocargli dolori insopportabili.

“Soffro di vuoti di memoria e spesso perdo il filo dei pensieri. Mi capita di estraniarmi e non posso più praticare la maggior parte degli sport che amavo” racconta Guy, cresciuto in una famiglia sportiva, con una madre personal trainer e istruttrice di palestra.

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Ma il suo spirito non si è mai spezzato. Quando i medici gli hanno detto che non avrebbe più potuto giocare a rugby o praticare boxe, lui ha risposto con una calma incredibile: “Ho sempre voluto provare il golf.”

Questo atteggiamento ha spinto i suoi genitori a trasformare il dolore in un’opportunità. Jo ha vissuto momenti di angoscia profonda, domandandosi se avrebbe potuto fare qualcosa di diverso. “Pensare a dove abbiamo sbagliato è un tormento infinito… Il mio consiglio ai genitori? Non abbiate paura di esagerare. Seguite sempre il vostro istinto. Se siete stati dal medico quattro volte, andate una quinta. Se non avete risposte, continuate a chiedere. Avrei voluto insistere per una risonanza magnetica quando Guy ha iniziato a stare male”.

E così, nel giorno dell’anniversario della sua operazione, la famiglia Muscat Barron ha deciso di celebrare non solo la sopravvivenza di Guy, ma anche la nascita di NeuroGuy, un’associazione creata per sostenere altri pazienti nel loro percorso di recupero.

Alla festa di lancio hanno partecipato i medici e il personale sanitario che hanno salvato la vita di Guy. “Sono ancora qui con noi”, hanno detto con gratitudine. “Ci hanno dato speranza quando non ne avevamo più”.

NeuroGuy vuole essere un punto di riferimento per chi affronta traumi neurologici. Guy stesso sta scrivendo una guida per aiutare i pazienti a prepararsi alla lunga strada della riabilitazione. La charity si occuperà di:

• Acquisto di attrezzature per la fisioterapia e sedute di psicoterapia post-ricovero;
• Fornitura di “kit di emergenza” per pazienti in difficoltà economica;
• Finanziamenti per viaggi sanitari;
• Campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi attraverso eventi sportivi, come camminate e pedalate, per coinvolgere la comunità.

Guy ha capito quanto il suo percorso potesse ispirare gli altri quando ha incontrato un giovane paziente in ospedale, completamente demotivato dopo un’esperienza simile. “Gli ho detto di cancellare Instagram. Guardare la vita degli altri può deprimerti quando ti rendi conto che la tua è cambiata per sempre.”

Il giorno dopo, quel ragazzo si è alzato dal letto. Guy ha capito che la sua storia poteva fare la differenza.

“Credo che Malta abbia incredibili professionisti della sanità. Dottori, infermieri, persino gli addetti alle pulizie, tutti sono stati fantastici con me. Ma non sempre hanno l’attrezzatura necessaria per lavorare al meglio. NeuroGuy servirà anche a questo: rendere la loro vita più facile, per aiutare più persone.”

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I fondi raccolti durante la festa saranno utilizzati per acquistare sgabelli e sedie reclinabili per il reparto Neurochirurgico. La famiglia Muscat Barron, che conosce bene le difficoltà dei pazienti, vuole garantire a tutti condizioni migliori.

“Non tutti hanno la nostra stessa fortuna. Non tutti sanno come muoversi o come chiedere aiuto. Vogliamo fare la differenza per loro.”

Dall’incubo alla speranza, dalla paura alla determinazione: la storia di Guy e NeuroGuy dimostra che, anche nelle prove più dure, si può trovare un nuovo scopo, aiutando chi credeva di non avere più possibilità.

Foto: [Archivio Times Of Malta]