La mancanza di statistiche ostacola il campo della disabilità

Rhoda Garland ha sottolineato l’importanza di avere un registro che registri tutte le persone con disabilità, siano esse nate con la disabilità o acquisite più tardi nella vita a causa di malattie o incidenti.

Tale registro darebbe visibilità a qualsiasi tendenza in evoluzione e consentirebbe una pianificazione futura in termini di risorse necessarie.

“La mancanza di statistiche ostacola il lavoro che stiamo cercando di fare”, ha detto Garland, che è diventato commissario per la disabilità a luglio.

Con i dati sparsi tra la CRPD, Jobs Plus e il Dipartimento di Sicurezza Sociale, la commissione sta lavorando a un sistema che porterebbe a un registro nazionale, ma rimangono degli ostacoli legali. Secondo la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, ad esempio, una persona non è tenuta a rivelare la propria disabilità.

Garland ritiene che le 26.760 persone elencate dalla commissione non forniscano un quadro completo e non riflettano la media internazionale dell’8-10 percento della popolazione con disabilità. Il 10 percento della popolazione attuale significherebbe un totale di circa 50.000 persone con qualche forma di disabilità.

Advertisement

Rivedere le esigenze dei bambini nelle scuole

Garland ritiene che un’area che merita di essere studiata, e dove la mancanza di dati si fa sentire, è quella dei bambini. Attualmente, 1.758 persone di età inferiore ai 17 anni sono registrate presso la commissione.

“Abbiamo la sensazione che il numero di bambini con comportamenti complessi e difficili sia in aumento. Dobbiamo esaminare i sistemi in vigore. All’inizio della nostra educazione inclusiva, decenni fa, una coorte di bambini non aveva i requisiti complessi che hanno i bambini di adesso”.

Alla domanda se l’istruzione inclusiva stia funzionando, Garland ritiene che, in generale, sia importante sia per i bambini disabili che per quelli non disabili, in quanto rendere le disabilità più visibili porta benefici a entrambi.

Ha parlato della sua preoccupazione per la carenza di LSE, sottolineando che i bambini hanno bisogno di essere sostenuti per raggiungere il loro potenziale.

Gli educatori e i professionisti non hanno la formazione necessaria per gestire i casi più complessi di bambini con comportamenti difficili o casi psicosociali, e ci sono bambini che hanno bisogno di servizi terapeutici piuttosto che accademici.

“Vogliamo insegnare loro gradualmente ad essere più indipendenti”.

Garland, che è nata nel Regno Unito con la spina bifida, ritiene di essere stata fortunata ad avere dei genitori che l’hanno spinta ad essere indipendente e a frequentare una scuola tradizionale nel Regno Unito.

Advertisement

Da bambina si recava spesso a Malta – il luogo in cui suo padre ha vissuto per alcuni anni da bambino, quando suo nonno era di stanza a Malta.

Garland, contabile, si è trasferita a Malta nel 2006 e ha deciso di riaccendere il suo attivismo nel settore della disabilità. Si è unita alla ONG Breaking Limits e ha conseguito un master in studi sulla disabilità.

L’indipendenza

Una delle sfide più grandi che Garland ha affrontato come commissario è la de-istituzionalizzazione delle persone con disabilità.

“I genitori si preoccupano di cosa accadrà ai loro figli quando moriranno, soprattutto nel caso di disabilità intellettive. La procedura standard consiste nel mettere i figli in lista d’attesa per le residenze. Noi vogliamo essere in grado di aiutare queste persone a essere più indipendenti, dando loro la fiducia e l’autostima per fare le proprie scelte su ciò che accade nella loro vita. Vogliamo insegnare loro gradualmente ad essere più indipendenti, per poi trasferirsi in una casa e ricevere assistenza personale, o condividere una casa con un amico”, ha detto.

La commissione sta lavorando su una strategia a lungo termine e attualmente si sta occupando di colmare le lacune che includono le questioni abitative e gli assistenti personali. L’agenzia nazionale di sostegno alla disabilità, Aġenzija Sapport, sta lavorando alla riforma dell’assistenza personale, attualmente in consultazione fino alla fine di novembre.

La riforma sposterebbe la mentalità dall’avere una “badante” all’avere un “assistente personale”. Non si tratta solo del gergo. La riforma cerca di dare alla persona con disabilità un maggiore controllo sull’assistenza necessaria.

Le parole sono importanti

Per quanto riguarda il linguaggio e il gergo, la Commissione è stata criticata per aver reagito in modo eccessivo all’uso di un linguaggio dispregiativo nei confronti delle persone con disabilità.

Advertisement

Il caso più recente riguarda un commento della cantante e personaggio televisivo Phyllisienne Brincat durante il programma Popolin su TVM nel mese di ottobre. Brincat ha affermato che le malattie e le disabilità sono il risultato del peccato originale.

I suoi commenti hanno scatenato una reazione.

Un gruppo di 150 persone con disabilità e i loro parenti hanno presentato una denuncia formale, chiedendo alla polizia di indagare sulla questione dell’incitamento all’odio contro le persone con disabilità. Qualche tempo prima, un uomo è stato multato di 10.000 euro per aver pubblicato su Facebook un meme offensivo che denigrava le persone con la sindrome di Down. Il CRPD aveva segnalato il meme alla polizia.

“Abbiamo fatto molta strada da quando la disabilità era vista come una maledizione e le persone venivano tenute a casa. Se vogliamo che le persone si sentano incluse nella società, non si tratta solo di accessibilità e servizi. Si tratta di un atteggiamento di rispetto.

“Non dovremmo lasciare queste cose sui social media per essere combattute da persone irritate e arrabbiate. Dobbiamo prendere posizione al riguardo. Se questi casi vengono presi in considerazione, aumenterà la consapevolezza che si tratta di qualcosa che le persone disabili trovano assolutamente offensivo e che non dovrebbe accadere”, ha detto.

Advertisement