Kate Ferriggi: la ragazza su sette milioni che ha bisogno del vostro aiuto

Charmaine Ferriggi ha avuto una gravidanza sana: come altre persone prima e dopo di lei, le era stato detto di non preoccuparsi molto delle malattie genetiche, perché si trattava di un caso su un milione.

“Chi mi avrebbe detto che quella persona sarebbe stata nostra figlia Kate? Le probabilità della condizione di Kate sono una su sette milioni… Non me ne pento affatto, ma non si può mai pensare che non possa accadere a te”, ha dichiarato la madre al Times of Malta mentre la bambina di quattro anni si accoccolava accanto a lei, suonando un tamburello.

Kate soffre di una rara malattia genetica per la quale non esiste una cura: la sindrome di Tatton Brown Rahman .

Ha bisogno di tre o quattro ore di terapia al giorno, che costano 2.500 euro al mese. I suoi genitori stanno cercando di acquistare un sistema di addestramento robotico e hanno bisogno di aiuto.

Kate è nata nel 2019 con un peso di 4,36 kg ed è stata ricoverata nel reparto di terapia intensiva pediatrica per ipoglicemia.

Nelle settimane successive, ai genitori Charmaine e Daniel è stato detto che era una bambina sana.

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“Tuttavia, sentivo che c’era qualcosa di strano, ma non riuscivo a capirlo”. Quando Kate aveva sei settimane, è stata sottoposta a uno screening in seguito a ciò che pensavo fosse una crisi epilettica. A tre mesi Kate aveva già iniziato la fisioterapia e la terapia occupazionale”, spiega Charmaine.

A seguito di ulteriori esami a Malta e nel Regno Unito, è emerso che Kate soffriva di un ritardo nello sviluppo, aveva due buchi nel cuore, difficoltà visive, un difetto della parete addominale e aveva bisogno di ossigeno per respirare bene di notte.

Oltre a un intervento a cuore aperto, ha subito anche un intervento di allungamento dei tendini di entrambe le caviglie.

A Kate è stata diagnosticata la TBRS a 16 mesi. Nel mondo si conoscono circa 200 persone affette da questa patologia. Kate è l’unica persona a presentare la sua particolare variante di TBRS.

“Inizialmente ci era stato detto che Kate sarebbe rimasta immobile, ma quando a 22 mesi si è alzata da sola, abbiamo iniziato a sperare”, ha detto Charmaine.

Da allora, Kate è riuscita ad alimentarsi da sola, a battere su strumenti musicali e a muovere la parte superiore del corpo quando ascolta la musica, nonché a stare brevemente in piedi mentre viene presa in braccio.

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Ha anche iniziato a balbettare e a far capire quando si annoia, ad esempio quando un’intervista con Times of Malta dura troppo a lungo e lei preferisce suonare i suoi strumenti musicali.

“In parole povere, soffre di una crescita eccessiva in alcune parti del corpo, mentre altre parti, compreso il cervello, non tengono il passo. È come se tu e io fossimo nati in modo automatico e Kate in modo manuale: il nostro corpo sa istintivamente come fare certe cose, mentre quello di Kate deve imparare tutto”.

“Ha bisogno di esercitarsi continuamente per imparare nuovi movimenti e sviluppare la forza. Quando gli altri scolari tornano a casa da scuola, di solito si riposano o giocano. Kate invece fa tre o quattro ore di terapia”.

“È dura per lei… e per noi. Ho dovuto interrompere il lavoro, ma con l’aiuto dei miei colleghi, che hanno messo in comune le loro ferie e le hanno trasferite alla mia indennità, ho potuto concentrarmi su Kate”, aggiunge la madre.

Daniel ha detto che la coppia è costantemente stressata dal fatto di non riuscire a sostenere le spese per la terapia. Il sostegno statale che ricevono è minimo .

“Viviamo la nostra vita sapendo che se non riusciamo a mettere insieme i soldi entro la fine del mese, non potrà fare tutta la terapia”.

“Più aspettiamo, più lei peggiorerà”

Charmaine e Daniel dicono che, nonostante tutto, cercano di rimanere positivi e allegri.

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Ma il viaggio di Kate si complica ogni settimana che passa. È stato detto loro che alla fine potrebbe ammalarsi di leucemia e, separatamente, perdere la vista.

“La sua vista è già compromessa e non sappiamo quando la perderà del tutto: possiamo solo sperare che non sia nel prossimo futuro. Non c’è nulla che si possa fare e questo è molto doloroso per noi”, racconta Daniel.

“Poiché non possiamo fare nulla per la sua vista, dobbiamo concentrare i nostri sforzi per migliorare altre cose”.

Al momento, spiega Charmaine, si stanno concentrando sulla comunicazione e sulla mobilità di Kate.

“Vorremmo che diventasse il più indipendente possibile. Il prossimo passo sarà un intervento alle gambe per aiutarla a mantenere la stabilità e l’acquisto di un deambulatore robotizzato: entrambi avranno un costo elevato, per un totale di almeno 75.000 euro.

“Più aspettiamo, più lei peggiorerà, quindi il tempo è fondamentale”.

È possibile aiutare Charmaine e Daniel tramite BOV Pay o Revolut al numero 7905 1866 o 7953 6969.

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Per ulteriori informazioni su come aiutare, visitare il sito puttinucares.org.