“Sono ancora frastornata ed esausta”: pazienti Covid ancora bloccati dalla malattia

Alcuni dei sintomi della COVID lunga. Foto: Shutterstock.com

Una donna affetta da COVID per moltissimo tempo ha raccontato come il virus abbia causato cambiamenti “drastici” al suo corpo e abbia avuto un impatto su ogni aspetto della sua vita.

La donna ha chiesto una maggiore sensibilizzazione per aiutare i molti pazienti che, come lei, hanno contratto il virus e non se ne sono mai liberati del tutto.

Anna* ha contratto il virus nell’ottobre del 2022, pur non avendo precedenti problemi di salute. Ma 18 mesi dopo, i sintomi persistono.

All’epoca, ebbe inizialmente alcuni semplici sintomi di febbre e raffreddore, ma ben presto iniziò a manifestare i sintomi tipici del COVID a lunga durata, tra cui difficoltà nella concentrazione, stanchezza e malessere dopo sforzi, sia di carattere fisico che mentale, anche minimi.

Tre mesi dopo, Anna sperava ancora che si potesse trattare di un lento recupero. Ma dopo circa sei mesi è diventato chiaro che si trattava di qualcosa di più.

“Non ero in grado di svolgere nemmeno le più piccole attività della vita quotidiana, come fare la spesa e fare la doccia. Non riuscivo nemmeno a leggere, guardare film o ascoltare musica”.

“Quando sono esausta soffro di vertigini, palpitazioni e nausea”.

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Anna ha spiegato che l’affaticamento non è una semplice sensazione di stanchezza, ma di profondo esaurimento, caratterizzato da dolore e vertigini, oltre che dall’incapacità di riposare o dormire bene.

“La nebbia cerebrale è molto meno innocua di quanto la parola possa far pensare. La vivo più come un temporale nel cervello”, ha detto.

“Ho avuto forti sintomi, anche cognitivi, che hanno fatto sì che anche l’organizzazione dei soccorsi è stata spesso opprimente”, ha ammesso Anna.

I tentativi di descrivere i suoi sintomi hanno spesso lasciato perplessi gli altri, compresi alcuni medici. Anna ha continuato a dover spiegare che i suoi disagi non erano semplicemente psicologici.

“In questa situazione, leggere le esperienze degli altri e documentarsi sui risultati della ricerca è di grande aiuto”, ha dichiarato Anna.

Il suo problema più grande è stato quello di non sapere a chi rivolgersi e con chi parlare dei cambiamenti della sua vita quotidiana e delle domande sulla continuazione o l’eventuale modifica del suo lavoro.

“Ho dovuto imparare una tecnica di respirazione per evitare il peggioramento dei sintomi”, ha detto Anna.

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“I medici sono stati gentili, ma la maggior parte delle informazioni utili, compresa la tecnica cruciale del pacing, le ho ottenute leggendo, cosa che di per sé è un compito difficile per la maggior parte delle persone colpite”, ha continuato Anna.

Negli ultimi 18 mesi, Anna ha riconosciuto che ci sono stati alcuni cambiamenti nei sintomi e nei livelli di energia.

“A volte, però, questo rende ancora più difficile capire quando fermarsi per evitare un peggioramento dei sintomi”.

Anna si sta sottoponendo a ulteriori controlli cardiologici presso la Clinica Long-COVID del Mater Dei Hospital, ma il suo medico di base ha detto che non c’era più nulla da fare per i suoi sintomi di stanchezza e PEM.

“È stato ed è tuttora difficile spiegare la malattia ad amici e colleghi. Credo che una maggiore visibilità nella sfera pubblica avrebbe aiutato molto il processo di adattamento alla mia condizione, che spesso veniva fraintesa come ‘un po’ di stanchezza’”, ha detto Anna.

Sta facendo del suo meglio per rimanere ottimista riguardo a una cura: “Per questo è importante che la malattia venga pubblicizzata e che la ricerca riceva finanziamenti”.

I pazienti come lei hanno bisogno di un sito web ufficiale che li indirizzi a servizi medici e sociali e a informazioni su come affrontare un congedo per malattia di lunga durata, o sulla necessità di adattare le condizioni di lavoro, la scuola e così via.

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Coloro che necessitano di un congedo per malattia di lunga durata e coloro che hanno obblighi di assistenza, hanno bisogno anche di un sostegno finanziario, oltre che di un supporto per le necessità quotidiane.

È stato inoltre richiesto l’accesso ai farmaci antivirali, data la “grande paura” di un peggioramento dei sintomi nel caso di contrazione di un’altra infezione da COVID-19.

Se la donna è riuscita a lavorare e a svolgere la sua vita quotidiana, è stato solo perché ha avuto il “privilegio” di avere molta flessibilità sul lavoro e perché ha interrotto tutte le altre attività.

“Sono fortunata ad aver recuperato al punto da poter gestire la mia casa, ma solo pianificando meticolosamente, con compiti brevi e lunghe pause, e adattando il mio stile di vita. Cammino molto meno di un tempo, sia per andare a fare la spesa che per andare lavoro, e lo sport di qualsiasi tipo è fuori discussione”.

La parte più difficile di tutto questo è che anche un input positivo, come una breve chiacchierata con un amico, la lettura di un’e-mail amichevole o una breve passeggiata, provoca questi sintomi di stanchezza, dice Anna.

“Significa che per riposare devo spegnermi completamente, anche i pensieri. È una lotta quotidiana”.

“È una lotta anche non preoccuparsi troppo, perché, ovviamente, anche le preoccupazioni provocano sintomi e tolgono energia. Anche rispondere a queste domande provoca estrema stanchezza”.

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