Un 18enne maltese affetto dalla malattia di LHON – una rara patologia oculare – è stato ammesso a partecipare a uno studio clinico con altri nove pazienti in un ospedale della provincia cinese di Hubei.
Ciò è stato possibile grazie a un accordo tra l’Alleanza nazionale per il sostegno delle malattie rare e le autorità cinesi, raggiunto con l’aiuto dell’Ambasciata cinese a Malta.
La sperimentazione e l’accordo sono stati annunciati martedì da Michelle Muscat, presidente dell’Alleanza nazionale per il sostegno delle malattie rare, in occasione del lancio della campagna annuale di sensibilizzazione sulle malattie rare di quest’anno. La campagna è stata lanciata nella sede del Parlamento.
Muscat ha dichiarato che questo passo offre un barlume di speranza dove non ce n’era. La sperimentazione clinica prevede la somministrazione di un farmaco il cui prezzo di mercato è di circa 850.000 dollari (783.000 euro). Il farmaco sarà fornito gratuitamente dalle autorità cinesi al paziente maltese.
In base allo stesso accordo, la terapia sarà fornita ai membri dell’alleanza presso il Centro Mediterraneo di Medicina Tradizionale Cinese di Corradino. Un gruppo di 24 persone inizierà il trattamento nelle prossime settimane.
Muscat ha dichiarato che quest’anno la campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare si concentrerà soprattutto sulle scuole per trasmettere informazioni su queste patologie e mostrare il valore delle carriere nella medicina, nella scienza e nella ricerca. A tal fine, sarà lanciato anche il primo libro sulle malattie rare rivolto agli studenti delle scuole elementari.
L’ONG spera di essere invitata a partecipare alle discussioni su una strategia nazionale sulle malattie rare.
Malattie rare a Malta
Il Registro nazionale maltese per le malattie rare elenca circa 6.000 pazienti affetti da una malattia rara. Tuttavia, si stima che ci siano circa 27.000 persone affette da una malattia o condizione rara.
Nell’UE:
-30 milioni di cittadini dell’UE convivono con una malattia rara.
-Le malattie rare diagnosticate sono 6.000
-Una persona su 2.000 è affetta da una malattia rara.
