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fortunati di essere ancora vivi: Vivere con l’HIV da oltre 30 anni
Quando, più di tre decenni fa, alle persone veniva diagnosticato l’HIV, questo era considerato una condanna a morte .
Ma dopo aver sofferto per la discriminazione, la perdita dei propri cari e i brutali effetti collaterali dei farmaci, nel corso degli anni i progressi terapeutici hanno permesso a milioni di persone di convivere con il virus .
In occasione del 40° anniversario della scoperta del virus che causa l’AIDS, l’AFP ha parlato con quattro sopravvissuti di lungo corso della loro esperienza.
Lo stigma rimane
Paul Kidd, un attivista e avvocato di 59 anni che vive a nord della città australiana di Melbourne, ha detto che l’HIV gli è stato diagnosticato per la prima volta nel 1991
, ma che probabilmente ne era già affetto da diversi anni.
A quel tempo non c’erano trattamenti e il clima politico era molto negativo per le persone con l’HIV, con richieste aperte di quarantena, criminalizzazione o altri maltrattamenti.
La mia diagnosi è stata difficile da accettare, ma non è stata una vera sorpresa, dato che un mio ex compagno era morto di AIDS nel 1988.
Molte persone che conoscevo e amavo sono morte.Paul Kidd
Dopo la diagnosi, Kidd ha iniziato a prendere un farmaco antiretrovirale chiamato AZT, che secondo lui “mi ha fatto ammalare molto”, ma a cui attribuisce il merito di avergli salvato la vita.
Ora prende solo una pillola al giorno senza effetti collaterali.
“Una cosa che non è cambiata molto è la stigmatizzazione dell’HIV “, ha detto, soprattutto in alcune regioni.
“L’Uganda e il Ghana stanno andando in una direzione terribile, e le persone affette da HIV in Russia e nell’Europa dell’Est hanno una vita molto più difficile di quella che ho avuto io”, ha detto.
“So di essere fortunato ad essere ancora vivo e il lavoro di volontariato che svolgo è il mio modo di onorare la memoria di coloro che non ci sono più”
Un piccolo miracolo
Pascale Lassus, una pensionata di 62 anni della città sud-occidentale francese di Bayonne, ha raccontato di aver contratto inconsapevolmente l‘HIV nel 1984 dal suo fidanzato di allora.
L’ha scoperto solo dieci anni dopo, quando ha fatto il test dopo essersi ammalata di bronchite.
“Sono rimasta sbalordita”, ha detto.
“Fino ad allora avevo vissuto normalmente e il mio sistema immunitario è andato in tilt”
Poi la figlia di sei anni è risultata positiva al test.
“Il medico mi disse che non avrebbe superato l’adolescenza. Ero completamente devastata”
L’unico trattamento disponibile era l‘AZT, che però aveva effetti collaterali “terribili” .
“Dovevo svegliare mia figlia di notte perché doveva essere assunta ogni quattro ore”
Ma nel 1995 un nuovo regime di tre farmaci ha cambiato le cose.
“Oggi mia figlia ha 35 anni “, ha detto.
“È riuscita ad avere un figlio sieronegativo , un piccolo miracolo”
Un asterisco al massimo
Grissel Granados, 36 anni, vicedirettrice di un’organizzazione non profit incentrata sulle donne, ha avuto l’HIV per tutta la vita.
Quando è nata in Messico nel 1986, sua madre ha dovuto ricorrere a un parto cesareo d’emergenza, avendo contratto l’HIV durante una trasfusione di sangue .
Sua madre mi ha poi “allattata al seno senza saperlo ed è così che ho contratto l’HIV “, ha dichiarato Granados, che ora vive a Los Angeles.
Solo cinque anni dopo,“quando mio padre ha iniziato ad ammalarsi“, la famiglia ha scoperto di avere l’HIV.
Suo padre morì poco dopo la diagnosi. Sua madre era incinta all’epoca, ma le fu consigliato di non allattare.
“Mia sorella, per fortuna, è sieronegativa “, ha detto Granados.
Nonostante si sia ammalata di cancro all’età di 10 anni, Granados ha dichiarato di “aver avuto una vita molto sana”.
Ma ritiene che le persone affette da HIV fin dalla nascita siano troppo spesso dimenticate o ignorate.
“Nel migliore dei casi siamo un asterisco. Per la maggior parte, non siamo rappresentati nella storia del lungo HIV”, ha detto.