L’adolescente Jake Vella, un giovane atleta che ha ispirato un’intera nazione, ci ha tragicamente lasciati venerdì all’età di soli 15 anni. Per gran parte della sua vita, Jake ha combattuto con una determinazione incredibile contro una malattia rarissima che lo faceva ingrassare rapidamente, nonostante seguisse una dieta rigorosa e si allenasse senza sosta.
Negli ultimi giorni, le sue condizioni sono peggiorate rapidamente, portandolo a un epilogo tragico al Mater Dei Hospital, dove era ricoverato e riceveva cure costanti.
La sua ultima, toccante apparizione in TV
La notizia devastante è stata resa pubblica dal Ministro dell’Inclusione, Julia Farrugia Portelli, che ha voluto ricordare l’indomabile spirito di Jake: “Abbiamo perso un ragazzo che ha ispirato moltissime persone. Rimarrai per sempre nei nostri cuori”
.
Jake Vella era diventato un volto noto e profondamente amato quando, qualche anno fa, aveva deciso di condividere con il mondo la sua battaglia contro questa terribile malattia, dimostrando una forza e una positività che hanno commosso tutti.
La condizione neurologica di Jake, conosciuta come Rapid-onset Obesity with Hypothalamic Dysfunction, Hypoventilation, and Autonomic Dysregulation (ROHHAD), è così rara che nel mondo si conoscono solo circa 100 casi confermati.
Jake aveva trascorso gli ultimi anni lottando e vivendo in ospedale, sempre circondato dall’affetto della sua famiglia e dei tanti sostenitori che lo ammiravano. La causa esatta di ROHHAD rimane un mistero, e anche le ricerche scientifiche più avanzate non sono riuscite a fare luce su di essa. Potrebbe essere provocata da una combinazione di fattori genetici e ambientali, ma finora nessun gene specifico è stato identificato.
Nonostante le sofferenze immense e le difficoltà inimmaginabili, Jake non si è mai arreso. Anzi, ha trasformato la sua battaglia in una missione per sensibilizzare e aiutare gli altri. Organizzava sfide di nuoto ed eventi sportivi con altri atleti per raccogliere fondi e portare consapevolezza non solo sulla sua malattia, ma anche su altre cause. Ha lavorato a stretto contatto con la moglie del Primo Ministro, lanciando insieme la campagna natalizia “Rigal bi mħabba b’differenza”
, che esortava i visitatori dell’ospedale a donare cibo per animali abbandonati.
Jake, con la sua energia inesauribile, aveva persino iniziato a imparare la boxe e a suonare vari strumenti musicali, tra cui la batteria, la chitarra e il pianoforte. I suoi sforzi incessanti gli hanno fatto guadagnare numerosi riconoscimenti, sia come atleta che come attivista. Solo lo scorso maggio, ha stabilito un record nazionale diventando la persona più giovane a nuotare ben 100 chilometri in piscina.
“Improvvisamente ha cominciato a prendere peso rapidamente”
La sua ultima apparizione pubblica risale a poche settimane fa, durante un teletón in diretta per raccogliere fondi per Inspire. Jake, nonostante fosse costretto a letto in ospedale, ha partecipato attraverso una videochiamata, esortando tutti a donare per questa importante organizzazione che supporta le persone con disabilità.
Durante il teletón, è stato trasmesso un video toccante in cui i suoi genitori, Josie e Maruska, hanno raccontato l’inizio di questa sfida terribile. Alla nascita, Jake era un bambino sano e allegro, che frequentava la scuola come tutti i suoi coetanei.
“Poi, all’improvviso, ha cominciato a prendere peso rapidamente,” ha ricordato Maruska. “Aveva solo quattro o cinque anni, e in pochi mesi è passato da 17 a 27 chili. Numerosi test e risonanze magnetiche non riuscivano a spiegare cosa stesse accadendo.”
La diagnosi di ROHHAD è arrivata poco dopo, e da quel momento Jake ha trascorso anni a combattere contro il suo corpo, cercando disperatamente di perdere peso mentre affrontava gli altri sintomi devastanti della malattia.
Come se la situazione non fosse già abbastanza difficile, due anni fa a Maruska è stato diagnosticato un cancro, aggravando ulteriormente la situazione familiare.
“C’è stato un periodo in cui ho temuto di perderli entrambi,”
ha confessato Josie, con la voce rotta dall’emozione.
Foto: Angie Conti, Facebook / Josie Vella